«
»

記事は素晴らしい ただ多発性骨髄腫に対する患者さんの知識は間違いだから前提が違う でもそれを導いたのは勉強しない医療従事者たち!

自分の命は自分で決めたい 最後まで穏やかに生きられるように(3)

岩永直子さんの BuzzFeedの記事です。悪性新生物に突然罹患した若年者の揺れ動く気持ちが丁寧に書かれています。そして日本の緩和ケアに対する不備も患者さんのツイッターにみられます。そうこの記事の内容はとても素晴らしいものです。ただ治らないと思っている悪性新生物が多発性骨髄腫ということを除いて。

(1)のがんになったカメラマンが息子に残したいもの 大事な人が少しでも生きやすい世の中になるようにからの引用です。

>2017年の夏の終わり頃
発症時期を表しています。

>「背骨に転移しているということは相当末期状態です。場合によっては3ヶ月から半年ぐらいですよ」
整形外科医から組織型も確定していないのに間違った余命宣告が行われます。

>この孤独感と痛みから解放されたいと、繰り返し訴えたら緩和ケアを受診
この間違った整形医師の対応がしっかりとした病気の説明がないまま患者に緩和ケアを受診させます。痛みを緩和する為に行うこと、このことは診断確定までは当然行うべきことです。でも病気の説明があまりにできていません。

>多発性骨髄腫と確定診断を受けたのは今年1月。主治医から「治療をすれば余命は平均3年ぐらいですが、5年はいけると思いますよ
そして確定診断。5年はいけると2018年のこの時点でこの言葉しか出ない血液内科医に若干の責任逃れを感じます。

>大学病院の教授が治りませんよと言っている
「おそらく完全には治りません。コントロールするべき疾患です」という言い方をされたのではないでしょうか。治るなんて正直ダラツムマブが出るまでは絶対言えない(確率数%)状況でしたから仕方ないのですが。でも患者さんにはこの言葉しか残らない!

そして(3)から
>幡野さんは主治医に「早く入院して治療を」と急かされている。4月から再入院して、まず抗がん剤治療を受けることを決めた。
とりあえずよかったです。きっと今回入院して治療したことで効果が実感できると思います。副作用が強く出ないことを祈ってます。

>「看護師さんは全員治療をしないと言うし、先日会った人は自殺するとまで言う。医師では腫瘍内科医で緩和ケア医の西智弘さん一人だけが、『子供が小さいから少しでも長く一緒に過ごすために治療する』と言っていました。『標準治療をやらない』という医師は代替療法を試すと言い、主治医は『私は患者じゃないので答えられない』と言う。だから僕は正直なところ、標準治療には疑問をちょっと持っているのです」

そしてこの文。西さん以外の治療しないと言った医療従事者。お前らもう一度勉強し直せ!というか多発性骨髄腫という病気を本当に知って彼にアドバイスしたのか!お前らのいい加減な言葉がこんな立派な患者さんに標準治療に対する不信感を抱かせたんだぞ!それこそ近藤誠以上にひどい医療者だ。血液内科の難しさはあるけど、知らないくせに若い男性の人生を誘導するな!

幸いこの患者さんは代替療法を否定される立派な方でした。そして今治療は始まっています。きっと自家移植をする前にもう一度いろんな人間から話を聞くでしょう。ダラツムマブも知ってくれるでしょう。きっと5年と言わず10年、いや治癒してくれることを期待しましょう。それだけ骨髄腫の世界は進歩し続けています

今の時代骨髄腫の治療が血液内科でも医師によって変わることは事実です。ついこの間も治療したい患者さんを見捨てた医師も経験しています。でもこの医療従事者たちはひどすぎる。岩永さんとこの患者さんに直接連絡しました。お節介な医師です。


「中村ゆきつぐのブログ」より転載
http://blog.livedoor.jp/dannapapa/

0

コメント

コメントの書き込み・表示するにはログインが必要です(承認制)。